2歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)患罕見(jiàn)的軟骨營(yíng)養(yǎng)障礙病，曾被認(rèn)為可能活不過(guò)16歲；6歲起身上不斷長(zhǎng)血管瘤，總數(shù)達(dá)幾十個(gè)，做了七八次手術(shù)也沒(méi)用……當(dāng)一位知心愛(ài)人走入她的世界，她便有了更多勇氣。婚后，她寧愿冒險(xiǎn)也要生個(gè)孩子。
如今，36歲的她終于如愿，順利生下一個(gè)6.1斤重的女兒。
曾被指可能活不過(guò)16歲
險(xiǎn)惡怪病讓她面目全非
胡女士生在青山一個(gè)普通工人家庭，2歲時(shí)比別的孩子個(gè)頭小不少。家人帶她到醫(yī)院一查，發(fā)現(xiàn)她患有罕見(jiàn)的軟骨營(yíng)養(yǎng)障礙病。此病不但阻礙身體發(fā)育，嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命。
“當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我爸媽說(shuō)，我可能活不過(guò)16歲。”昨日，坐在武漢市中心醫(yī)院的病房里，如今已36歲的胡女士淡然一笑。雖然幸運(yùn)存活下來(lái)，但她僅有1.34米高，“看上去我就跟個(gè)10歲的伢一樣高，不過(guò)也不算太糟，有時(shí)候買菜買多了，還有好心人主動(dòng)幫我拎。”
不僅長(zhǎng)不高，她還患上了更險(xiǎn)惡的疾病。6歲時(shí)，她的脖子上突然冒出幾個(gè)黑包，被確診為血管瘤，當(dāng)年就做了切除手術(shù)。不料3年不到，瘤子又出現(xiàn)在她身上，而且來(lái)勢(shì)更兇猛，蔓延到胳膊、肚子、手掌和腳上……
本來(lái)是個(gè)眉清目秀的姑娘，怎料渾身到處長(zhǎng)血管瘤，尤其是手上的血管瘤，讓她的手腕變得粗大異常，手指也變形腫大，一根指頭有正常人的兩個(gè)粗。
“這些年，家里帶我四處求醫(yī)，先后做了七八次手術(shù)。醫(yī)生說(shuō)我得的是多發(fā)性血管瘤，沒(méi)法治，再后來(lái)我也沒(méi)管了。”胡女士說(shuō)。
母親曾建議她別結(jié)婚
直到一個(gè)知心人出現(xiàn)
胡女士初中畢業(yè)后，就靠賣賀年卡、小飾品賺錢貼補(bǔ)家用。成年后她還去打過(guò)工，后來(lái)在朋友介紹下做保健品銷售。“我確實(shí)得了病，但是我一直很努力，想過(guò)上正常人的生活。”
“別人的父母都愁孩子找不到對(duì)象，我不同。我母親在世時(shí)曾勸我最好別結(jié)婚，我決定嫁給現(xiàn)在的老公時(shí)，我爸強(qiáng)烈反對(duì)。”胡女士說(shuō)，母親是擔(dān)心她的病會(huì)遺傳給下一代，父親則是擔(dān)心婚后對(duì)方會(huì)對(duì)她不好。
“我是2010年遇到小魏的。”胡女士說(shuō)到這里，羞澀地笑了。魏先生來(lái)自四川宜賓，和她同齡，兩個(gè)人在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)，越聊越投緣，“我沒(méi)有向他隱瞞過(guò)我的病。”
一直坐在胡女士身邊的魏先生比愛(ài)妻更顯靦腆。他說(shuō)，兩人見(jiàn)面前他就知道她的病情，“我不在乎，我喜歡她！”他表示，胡女士很陽(yáng)光，“很難想象這些病給了她多少痛苦。在我眼里，她戰(zhàn)勝它們了！”
2011年10月，兩人去民政局領(lǐng)了證，正式結(jié)為夫妻。當(dāng)時(shí)魏先生的父母堅(jiān)決不同意這樁婚事，但是他倆決定“不管這么多”。
結(jié)婚時(shí)，兩人曾約定不要孩子。“我們怕孩子也會(huì)得病，我不想讓孩子再經(jīng)歷這些痛苦。”胡女士說(shuō)。婚后老公在一家餐飲店打工，她每天跑銷售。兩人努力打拼，日子過(guò)得充實(shí)而甜蜜。
意外懷孕她一度糾結(jié)
最后鼓起勇氣決定當(dāng)母親
今年3月，胡女士意外懷孕了。這個(gè)孩子到底要不要？
糾結(jié)于這件事，兩口子每天晚上就此事“開(kāi)會(huì)談心”，共同商討。“我擔(dān)心會(huì)把病遺傳給孩子，我一直說(shuō)不要。但是他的一番話讓我改變了主意。”胡女士輕輕說(shuō)。
老公對(duì)她說(shuō)：“咱們還是留下這個(gè)孩子吧，等老了，萬(wàn)一我比你先走，你一個(gè)人怎么辦？有個(gè)孩子在身邊，不求她多成功，至少有個(gè)人能陪著你，給你端茶送水。”
做了決定，夫妻倆一起去醫(yī)院咨詢。“醫(yī)生告訴我們，根據(jù)這種病的遺傳概率，我們還是有機(jī)會(huì)能生一個(gè)健康的寶寶。”胡女士這才鼓起勇氣。
養(yǎng)一個(gè)孩子，責(zé)任更重，花銷更大。胡女士挺著大肚子每天跑市場(chǎng)，努力攢奶粉錢，“我還好，整個(gè)懷孕期間沒(méi)什么異常反應(yīng)，每次產(chǎn)檢時(shí)寶寶也都正常，可能是之前受了太多苦，這一回，上天特別眷顧我！”
12月2日是預(yù)產(chǎn)期。當(dāng)天，她來(lái)到武漢市中心醫(yī)院婦產(chǎn)科待產(chǎn)。
冒著遠(yuǎn)高于常人的風(fēng)險(xiǎn)
生下一個(gè)6.1斤重的女?huà)?/strong>
“考慮到她的實(shí)際情況，她最好剖腹產(chǎn)，但風(fēng)險(xiǎn)系數(shù)遠(yuǎn)高于常人。”武漢市中心醫(yī)院產(chǎn)科主任醫(yī)師吳汝芳介紹，胡女士腹部有多處血管瘤，體內(nèi)存在血管病變，在腹部動(dòng)刀時(shí)一旦傷及血管瘤，就可能造成大出血，直接危及母子生命，“從麻醉方式到刀口設(shè)計(jì)，我們都為她量身訂做，盡量保證她順利生產(chǎn)。”
吳汝芳說(shuō)，為了確保安全，麻醉先采用腹部局麻，等寶寶取出來(lái)后再實(shí)行全麻。“在剖開(kāi)皮膚、腹膜時(shí)，局麻不會(huì)痛，到切開(kāi)子宮取出孩子的短短數(shù)秒鐘，產(chǎn)婦痛感會(huì)十分強(qiáng)烈，這絕不是一般人能夠忍受的。但是這位母親非常偉大，她咬著牙一聲都沒(méi)吭。”吳汝芳由衷感嘆。他們的女兒重6.1斤，各項(xiàng)身體指標(biāo)都正常。
昨日，抱著孩子出院回家的胡女士一臉喜氣，老公魏先生也向家人報(bào)喜。
“高齡產(chǎn)婦，又患有特殊疾病，能順利懷孕生子，而且寶寶還足月生產(chǎn)，這種情況確實(shí)很少見(jiàn)，可以算是一個(gè)奇跡了！”吳汝芳表示，胡女士的疾病很可能與她的遺傳基因有一定關(guān)系，目前不能排除孩子的遺傳風(fēng)險(xiǎn)，一切尚待觀察。記者陳凌燕 通訊員李蓓