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美國嬰兒患罕見“蝴蝶”皮膚病 皮膚脆弱似蝶翼

美國嬰兒患罕見“蝴蝶”皮膚病 皮膚脆弱似蝶翼

2014-05-19 10:12:00

來源:環球網作者:責任編輯:陳龍 2014年05月19日 10:12 來源:環球網

    

    美國印第安納州一名新生兒在出生一周后,其母親發現他的身體出現異樣,他的下巴和嘴巴四周長出了奇怪的小水皰。因癥狀尚不明顯,醫生還未能作出診斷,但初步確定是“蝴蝶”皮膚病。

    據悉,這名叫做萊恩的新生兒現在已經有六個月大了,醫生根據其病情的發展做出了初步的診斷:由于萊恩身體內各機不能平衡地運行,致使皮膚不能正常地吸收到蛋白質成分,因此在他的皮膚上長出了令人感到疼痛的小水皰。并且隨著萊恩年齡的增長,身體各機能出現更加強烈的變動,他皮膚上會長出更多的水皰。這種病情,醫學上叫作大皰性表皮松解癥,俗稱“蝴蝶”皮膚病,因為長滿水皰的皮膚就像蝴蝶的皮膚一樣脆弱。美國大皰性表皮松解癥信息處透露,這種病在5萬個新生兒里面才會發生一例,目前在醫學上還沒有找到相應的治愈方法。

    據萊恩的母親介紹,萊恩在家人的鼓勵與寵愛下,大多數時候都是一個愛笑的,開心的小孩。但是隨著水皰越長越多,他感到疼痛難忍,就變得煩躁不安,并懼怕親人的撫摸。有時候母親會幫他擠掉水皰,并用繃帶纏住,抑制水皰的蔓延。由于萊恩現在的病情還算輕微,母親向美國的醫療補助中心申請為萊恩做一個基因檢測來確定病情,然而遭到拒絕。在這之后,她開始在“臉譜”網站上分享兒子的故事,由此引起了眾多網友對“蝴蝶”皮膚病患者的關注。最終,通過網友的的資金贊助,她終于籌到3000美元(約合人民幣1.9萬元人民幣)為兒子做一個為期12周的基因檢測,并且在這個夏天他們就會得到檢測結果。她表示:檢測結果對于我們來說很重要,盡管我們很害怕他的病情會無藥可治,但總比什么都不知道要好。(實習編譯:蔣曉丹審稿:張雪)

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