全民醫保 不放棄每一個小群體
5月10日，李牧注射了第四針諾西那生鈉注射液。雖然已經被脊髓性肌萎縮癥(SMA)“折磨”成了重度殘疾人，但他依然很慶幸，自己在還有能力坐在輪椅上時，用上了這款曾經的“天價藥”。
整理：齊征 制圖：李晗幾個月前，李牧伸手去拿桌子上的一瓶礦泉水，感覺那瓶水忽然變重了。他使出了渾身的力氣去拿那瓶水，試了兩三次，瓶子可以挪動，但就是拿不起來，直到那瓶水掉到地上滾到了一邊，坐在輪椅上的李牧夠不著了。
李牧知道，自己的手部肌肉退化了，從此連一瓶礦泉水都拿不起來了。當時的李牧看著滾遠的礦泉水，他想了一下自己以后因為肌肉萎縮，吃飯困難，甚至不能呼吸該怎么辦？事實是，沒有辦法，他只能接受命運的安排。
脊髓性肌萎縮癥是一種罕見病，由基因突變引起。肌肉無力和肌肉逐漸萎縮是這個病的主要表現。脊髓性肌萎縮癥被稱為2歲以下兒童致死性遺傳病“頭號殺手”。孩子們的死因多為呼吸肌肉無力導致的呼吸衰竭。
李牧1歲多的時候檢查出患有脊髓性肌萎縮癥，當時的他搖搖晃晃走一兩步就會跌倒，診斷的醫生告訴李牧的父母，這個病無藥可治，孩子可能活不到成年。李牧的媽媽聽到這句話，當場就暈倒了。
12歲之前，李牧不覺得自己是個殘疾人，當時還有些胖，他只是知道自己不能跑跳而已。12歲之后，李牧開始脊柱側彎。9年過后，李牧的脊柱已經彎成了一個大大的字母“C”，背部高高隆起，坐輪椅也只能斜著坐。由于肌肉萎縮，李牧全身可以動的地方屈指可數：頭部，上身可以挪動一點，左手的手指和右手。右手的力量只能拿起手機或一把勺子。
對于脊髓性肌萎縮癥，諾西那生鈉注射液是我國上市的首款精準靶向治療藥物。這款藥物在使用時第一年需要注射6針，此后每年3針，終生用藥。因為在美國每針售價12.5萬美元(人民幣約85萬元)，它也被列入“全球最昂貴的十種藥”。2019年，這款藥在中國上市，每針售價約70萬元。
李牧是在和病友聊天時知道了這個藥，當得知一針70萬元，他們的聊天就戛然而止了。李牧告訴中青報·中青網記者：“我當時算了一下，我們一家人不吃不喝，7年才能攢夠一針的錢。7年的省吃儉用，一針就沒了。然后我就把打這個針治療的想法拋諸腦后了。”
直到2021年的12月，一條“靈魂砍價”的新聞火遍全網，李牧的希望再次被點燃。
國家組織集采已節約費用超2600億元
2021年12月3日是李牧的21歲生日。當天，國家醫保局召開新聞發布會公布新調整的2021年國家醫保藥品目錄，曾經70萬元一針的諾西那生鈉注射液被收錄其中！李牧在群里看到了這個消息，感覺上天給了他一份最好的生日禮物。
隨后，諾西那生鈉注射液的談判視頻在網上公布，醫保談判代表、福建省醫保局藥械采購處處長張勁妮的一句“每一個小群體都不應該被放棄”感動了無數網友。脊髓性肌萎縮癥的發病率僅為1/6000-1/10000，這個病的患者是名副其實的小群體。作為一名重度殘疾人，李牧平時幾乎不出門，活在自己的小世界里。這些小群體似乎沒有被看見，但是國家醫保惠民政策正在讓他們收獲更多獲得感。
時間回到4年前，2018年5月31日，國家醫保局在北京市西城區掛牌成立，我國醫保領域的各項重大改革就此拉開序幕。
藥品集中采購是國家醫保局成立不久后就開始的一項重大改革措施。2018年11月14日召開的中央全面深化改革委員會第五次會議，審議通過了《國家組織藥品集中采購試點方案》。2019年1月，國務院辦公廳下發《關于印發國家組織藥品集中采購和使用試點方案的通知》，全面部署試點有關工作。
國家醫療保障研究院價格招采室主任蔣昌松解釋說，作為醫藥服務最大的支付方，國家醫保局依托全國統一的市場，充分發揮戰略購買優勢，創造性開展了集中帶量采購、醫保藥品目錄準入談判工作。兩項工作是一套“組合拳”，國家醫保局充分運用需求引導供給的經濟杠桿，引領藥品領域供給側改革，有效保障百姓用得起、用得上優質價宜的“過評藥”和創新藥。
正如張勁妮在談判中說，以中國的人口基數和中國政府為患者服務的決心，諾西那生鈉注射液可能在全球再難找到這樣的市場。這場歷時一個半小時的談判，最終將70萬元一針的“天價藥”降到了3.3萬元以下。
李牧說，他對這個視頻印象深刻，“每一個小群體都不應該被放棄”這句話，深深地印在了他的腦海里。
這款曾經的“天價藥”在醫保報銷后，李牧每針只需支付2000多元，“當看到報銷后的金額，我發自內心深處地開心。”李牧說，自己打游戲的收入再加上國家的各項補貼，這2000多元基本可以自己支付。對于一位穿衣服、上廁所，甚至睡覺翻身都需要家人幫忙的重度殘疾人而言，可以自己支付治療的費用，有著更為特殊的意義，讓他脆弱的自尊心得到了很好的撫慰。
李牧在浙江大學醫學院附屬第二醫院醫學遺傳科/罕見病診治中心(以下簡稱“罕見病診治中心”)注射了諾西那生鈉注射液。該院2021年11月1日成立的罕見病診治中心，是國內唯一一個罕見病病區，病區負責人吳志英告訴中青報·中青網記者，諾西那生鈉注射液沒進醫保之前，病區只有兩位患者打過這個針，今年1月，醫保可以正式報銷后，已經有20多位患者來病區打了針。
截至2021年12月，國內共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中涉及25種罕見病的40余種藥物被納入國家醫保目錄。吳志英說：“這實際上讓所有的罕見病病人都看到了曙光，會增加病人的信心，不然很多病人覺得沒藥可用或者藥特別貴、用不起，他們就自暴自棄了。當然，另一方面也讓病人看到了國家對罕見病的重視和國家的經濟實力。”
罕見病患者的用藥是我國醫藥集采工作的一個縮影。截至今年2月，國家已經組織開展了6批藥品集中帶量采購，共采購234種藥品，藥價平均降幅53%。3年改革累計成果顯示，國家組織集采節約費用2600億元以上。這期間，總體藥品價格水平呈穩中有降的趨勢，國家醫保局開展的藥品價格監測數據顯示，2019年和2021年藥品總體價格水平持續下降，年均降幅7%左右。
集采工作不斷將好藥納入國家醫保藥品目錄中，優質藥品可及性顯著提升。國家醫保局每年動態調整醫保藥品目錄，4年累計調入507種、調出391種，目錄內藥品數增至2860種，拓展定點零售藥店作為供藥新渠道，救命新藥獲取更快、更價宜、更便利。
除了藥品以外，我國的集采工作還擴展至高值醫用耗材。其中，心臟支架平均降幅93%，人工髖關節、膝關節平均降價82%，有力擠壓了虛高價格空間。集采直擊虛高藥價的軟肋，實現降低藥品價格、提高用藥質量、促進產業升級等多重效應。更重要的是，集采在為醫保減負增效的同時，為規范醫療行為、推動公立醫療機構改革創造了條件。
“時代是出卷人，我們是答卷人，人民是閱卷人。”4月16日，中共國家醫療保障局黨組發表在《求是》雜志上的文章指出，黨的十八大以來，醫療保障事業發展進入新階段。黨中央正確決策組建國家醫保局，擘畫改革藍圖，推動醫保事業加速發展。
“我們用較短時間建立起世界最大的全民基本醫療保障網，目前參保人數超13.6億人、參保率穩定在95%以上，職工醫保、居民醫保政策范圍內住院費用支付比例分別為80%和70%左右，基金年收支均超2萬億元、惠及群眾就醫超40億人次，對破解群眾看病難看病貴問題、支持醫藥衛生事業發展、維護社會穩定和推動共同富裕發揮了重要作用。”
國家醫保局成立兩個月后，2018年7月，《我不是藥神》上映，電影還原了貧困癌癥患者用不起救命藥的殘酷現實。1個月后，國家醫保局與國家衛健委聯合發布《關于開展抗癌藥省級專項集中采購工作的通知》。在隨后的集采工作中，《我不是藥神》中的抗癌藥伊馬替尼也被納入醫保目錄。集采工作使需要伊馬替尼治療的患者得到了充分的用藥保障。
當中青報·中青網記者告知李牧，國家醫保局成立于2018年時，他驚訝地說：“那成立5年不到啊！”緊接著他說：“那我們也算是非常幸運了，趕上了一個好時代。”
住院費用跨省直接結算已覆蓋全國
2018年8月24日，國家醫保局成立不到3個月時，國新辦舉行了跨省異地就醫住院費用直接結算情況吹風會，國家醫保局副局長李滔通報，截至2018年上半年，經國家平臺結算的跨省異地就醫人次達到48.6萬(含新農合3.5萬人次)，發生醫療費用118.3億元，基金支付70億元。
3年后，2021年12月10日，國新辦舉行了一場相同主題的吹風會，李滔再次出席。她對3年前通報的那組數據進行了更新：截至2021年10月，全國跨省異地就醫住院和門診結算分別突破了1000萬人次，二者加起來突破2000萬人次。其中，2021年1-10月，全國住院費用跨省直接結算363.68萬人次，涉及醫療費用880.35億元，基金支付510.34億元；全國普通門診費用跨省直接結算700.03萬人次，涉及醫療費用17.52億元，基金支付9.62億元。
相隔3年的兩組數據的對比，有力地說明了我國跨省異地就醫住院費用結算工作取得的成績。這3年變化的背后，國家對相對弱勢的農民工群體的關注發揮了很大的作用。2018年8月22日，國務院常務會議上再次研究異地就醫直接結算問題，也明確了下一步工作的重點——要將外出農民工和外來就業創業人員全部納入直接結算的范圍。
跨省異地就醫的程序方面，需要參保人先在參保地的醫保經辦機構辦理備案登記，“提交一個很簡單的備案表，主要目的是按照參保地的經辦機構知道參保人員要去哪個城市，便于下一步我們和參保人員居住或工作的城市進行醫保間結算。”李滔解釋說。
為了方便農民工在外地看病就醫，國家醫保局在2018年10月底之前簡化備案程序，取消了所有需要就醫地經辦機構或者定點醫療機構提供證明或蓋章的要求。此外，農民工在外出打工之前，可能還不知道接下來的工作地、居住地，對于這樣的情況，國家醫保局采取“補充證明”的方法，就是這些農民工可以先備案，等到了工作或者居住的城市，取得相關的材料后再來補辦。
除了這些可以立竿見影的短期措施，國家醫保局還著眼全局，在全國更大范圍內推進跨省異地就醫工作。令人欣喜的是，在2021年12月10日的跨省異地就醫費用直接結算工作國務院政策例行吹風會上，李滔表示，截至目前，跨省異地就醫住院費用直接結算服務已覆蓋全國所有省份、所有統籌地區、各類參保人員和主要外出人員，接入聯網定點醫療機構5.29萬家，基本實現定點醫院全覆蓋以及每個縣至少有一家聯網定點醫院的目標。
與此同時，門診跨省異地就醫工作也全面啟動。李滔介紹說，2021年年初，在全面打通京津冀、長三角、西南5省先行試點的基礎上，國家醫保局會同財政部進一步擴大了試點范圍，新增了山西等15個省份作為國家門診試點省份，進而實現了門診跨省異地就醫的全面推開，已經覆蓋了97.6%的統籌區和12萬家定點醫療機構，91.7%的縣都有一家以上的聯網定點醫療機構。
跨省異地就醫結算，來回跑很多趟辦手續，是老百姓的一大痛點。為了解決這個問題，國家醫保局優化備案管理，加快信息系統建設，為人民群眾提供了“裝在口袋里的醫保營業廳”“搬到家里的醫保服務點”：國家醫保服務App、異地就醫備案小程序、與全國一體化政務服務平臺互聯互通的國家醫保服務網廳。
以前進行跨省異地就醫結算需要持實體的社保卡。現在多了一個介質——醫保電子憑證，這意味著，除了社保卡以外，參保人就醫前可以通過國家醫保服務平臺App或者支付寶、微信、手機銀行等多種渠道激活使用個人醫保電子憑證。
此外，還可以通過國家醫保服務平臺App的親情賬號功能，幫自己的父母和孩子激活使用醫保電子憑證，激活后，參保人在入院手續、出院結算或者門診收費窗口結算時，展示醫保電子憑證二維碼，就可以實現掃碼跨省直接結算。
中共國家醫療保障局黨組在《求是》上發表的文章總結道：“歷經百年奮斗，我們黨帶領全國人民成功建起了具有鮮明中國特色的醫療保障制度，‘基本醫療保障’這一先輩口中‘不敢想的奢望’已經變成人人享有的基本福利，以相當于2%左右國內生產總值的醫保投入為全國人民提供了有效保障，人均預期壽命從新中國成立前的不足40歲增長到當前的77.3歲，中國醫療保障事業發展進步得到了國內外的充分肯定。”
(應受訪者要求，李牧為化名)
中青報·中青網記者 劉昶榮